3
DEC
Ziekte van Huntington
De ziekte van Huntington is een erfelijke aandoening die wordt veroorzaakt door het afsterven van hersencellen. Zowel mannen als vrouwen kunnen de ziekte krijgen en doorgeven. Kinderen van mensen met Huntington hebben 50% kans om de ziekte ook te krijgen. De lichamelijke veranderingen door de ziekte van Huntington vallen vaak als eerste op. Daarnaast leidt de ziekte ook tot verstandelijke en psychische problemen. De ziekte is progressief. Het gaat om een kleine groep met een hoogspecialistische zorgvraag die in de loop van de tijd steeds zwaarder wordt.
4
REC
circa 280
Aantal mensen in Nederland in deze doelgroep
2020
Oprichtingsjaar vereniging
Zorglandschap Huntington
Door heel Nederland hebben zorginstellingen die gespecialiseerde zorg bieden aan mensen met de ziekte van Huntington, zich verenigd in het doelgroepnetwerk Huntington: één kenniscentrum met een landelijke functie, aangevuld met doelgroep expertisecentra (DEC's) en regionale expertisecentra (REC's).
Op de website van de CElz vindt u de erkende centra binnen dit netwerk, met locatie, type, aantal plaatsen en geldigheidsduur. Vanaf 1 januari 2027 zijn deze te vinden op de website van de federatie LVHC.
Documenten
Het visitatiereglement en eventuele aanvullende doelgroepspecifieke eisen voor dit netwerk vind je onder Kwaliteit.